PDD-NOS is een verzamelnaam voor mensen met een aanzienlijke (“pervasive”) ontwikkelingsstoornis die niet als Asperger of autisme gediagnosticeerd kan worden. Dit heeft eigenlijk meer te maken met de wijze waarop autisme en asperger vastgesteld kunnen worden dan met de ernst van de aandoening. Sommige mensen die aan een vorm van autisme leiden zijn duidelijk herkenbaar, anderen niet. Autisme in de extreme vorm kan door iedere deskundige eenduidig vastgesteld worden maar lichtere vormen zijn moeilijker herkenbaar. Daarom krijgen mensen die slechts enkele autistische trekjes vertonen, het stempel “PDD NOS “Pervasive Development Disorder – Not Otherwise Specified, ofwel “Aanzienlijke ontwikkelingsstoornis, niet nader omschreven”.
Iedereen heeft wel van de term “autistisch spectrum” gehoord waarmee aangegeven wordt dat autisme verschillende gradaties kent. Het is de verzamelnaam voor de verschillende vormen van autisme. De term spectrum wordt gebruikt in de zin van een veelkleurige waaier, waarmee aangegeven wordt dat er een grote diversiteit is in de manier waarop autisme zich uit.
Diagnose PDD-NOS aan de hand van checklist
De diagnose is bepalend. Het bepaalt wie in aanmerking komt om deel te nemen aan autisme-gerelateerd onderzoek en dit is op zijn beurt van invloed op de ontwikkeling van de theorieën over Autisme. Het bepaalt ook wie wel en wie niet autistisch is en, uiteindelijk, wie toegang krijgt tot interventies en ondersteuning. Bij gebrek aan betrouwbare biologische markers of ijkpunten die het continuüm verbreken, worden diagnoses gesteld aan de hand van een checklist. Vink genoeg hokjes aan en je krijgt een diagnose van “autistische stoornis” of “stoornis van Asperger”. Vink minder hokjes aan of de ‘verkeerde’ combinatie van hokjes ( er zijn meerdere checklisten waardoor het gaat om een combinatie van diagnoses) en je bent wordt als niet autistisch beschouwd. Maar omdat er wel wat aan de hand lijkt, je hebt immers een aantal hokjes van de checklist wél aangevinkt, behoor je tot de restgroep en word je mysterieuze diagnose PDD-NOS – “Doordringende ontwikkelingsstoornis – Niet Anderszins Omschreven”.
Het definiëren van PDD-NOS bij volwassenen
Zoals de naam al aangeeft, is PDD-NOS een restcategorie voor mensen met een aanzienlijke ontwikkelingsstoornis, zonder dat die past in de andere, meer specifieke categorieën. Echter, dit heeft dus te maken met de wijze van diagnosticeren, zoals hiervoor beschreven. Je hebt bijvoorbeeld Asperger of Autisme als je een score behaald van vijf of hoger en je hebt PDD-NOS als je niet voldoet aan de andere vier. In de praktijk is PDD-NOS wordt gedefinieerd langs dezelfde lijnen als autisme, maar met minder strengere grenzen.
De criteria waarmee autisme wordt vastgesteld bevinden zich op drie verschillende terreinen:
- sociale beperkingen
- communicatiestoornissen
- zich herhalende en stereotiepe gedragingen (RSBs in het kort).
Een PDD-NOS diagnose volgt volgens de richtlijnen van 1994 wanneer iemand significante beperkingen heeft in één van de drie domeinen. Echter, de meest recente herziening, die gepubliceerd is in 2000, is veel restrictiever . PDD-NOS wordt momenteel gedefinieerd als:
“Een ernstige en hardnekkige stoornis in de ontwikkeling van wederkerige sociale interactie die in verband gebracht wordt met verstoring van verbale of non-verbale communicatieve vaardigheden of met de aanwezigheid van stereotiep gedrag, interesses en activiteiten”.